- Tämä tapahtuma on mennyt.
Biopankkitutkimuksella yhdenvertaisuutta harvinaissairauspotilaille – tutkimuksesta hoitoon
29.02. | 09:15–13:00
Biopankkitutkimuksella yhdenvertaisuutta harvinaissairauspotilaille – tutkimuksesta hoitoon
Lämpimästi tervetuloa tilaisuuteen, jossa aiheena on harvinaissairaiden yhdenvertaisuuden edistäminen biopankkitutkimuksen avulla. Tilaisuus järjestetään Uudessa lastensairaalassa, luentosali Hattivatissa 29.2.2024 kello klo 9.15–13. Tilaisuuden päätteeksi tarjolla on salaattilounas.
Tilaisuuden tavoitteena on nostaa harvinaissairauksien tutkimuksen ja hoidon tunnettuutta Suomessa, tiivistää yhteistyötä tutkimuksen ja hoidon alueille ja parantaa harvinaissairauksien yhdenvertaista kohtelua maassamme.
Tilaisuuden ohjelma
- Tervetuloa, toimitusjohtaja Marco Hautalahti, Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB ja dosentti Mikko Seppänen, HUS
- Puheenjohtajan avaus, dosentti, osastonylilääkäri Johanna Lempainen, Harvinaissairauksien yksikkö, Tyks
- Valtiovallan tervehdys
- Harvinaislääkkeiden erityiskorvattavuuden edellytysten parantaminen asetusmuutoksella, asianajaja Klaus Nyblin, Nyblin Asianajotoimisto
- Biopankkitoiminta Suomessa ja harvinaiset sairaudet, toimitusjohtaja Marco Hautalahti, FINBB
- Harvinaissairaustutkimus – haasteista iloon, dosentti Mikko Seppänen, HUS
- Harvinaiset geneettiset variantit Suomessa ja FinnGenissä, tutkimusprofessori Markus Perola, THL
- Uusi suomalaisen tautiperimän tauti – esimerkki hematologisesta harvinaissairaustutkimuksesta, dosentti, osastoylilääkäri Ulla Wartiovaara-Kautto, HUS Syöpäkeskus, hematologia
- Harvinaissairauksien hoidon haasteet ja mahdollisuudet nyt ja tulevaisuudessa, professori Johanna Uusimaa, OYS
- Puheenjohtajan yhteenveto ja seuraavat toimenpiteet
- Lounas
Ilmoittaudu mukaan mahdollisimman pian, mutta viimeistään 22.2.2024 mennessä. Klikkaa tästä ilmoittautuaksesi tapahtumaan.
Lämpimästi tervetuloa!
Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB, Suomen biopankit, HUS ja
Suomen harvinaissairauksien yksiköt